Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH kao nacionalni savez zajedno sa svojim članicama kojih ima 28 na području Republike Hrvatske i okupljaju osobe oboljele od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti dana 21. svibnja obilježava Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
Prilika je to da ipak izrazimo zadovoljstvo da se pokrenuo kotač dugo očekivanih promjena koje dovode do prvih lijekova u ovom području.
Godina 2017. predstavlja povijesni početak liječenja jedne od najtežih mišićnih distrofija - spinalne mišićne atrofije (SMA). Nakon što je lijek Spinraza odobrila Američke agencija za hranu i lijekove u prosincu 2016. već krajem lipnja 2017. ga odobrava i Europska agencija za lijekove. To je izazvalo snažnu reakciju roditelja ali i Saveza te je poduzet niz aktivnosti da bi lijek u travnju 2018. od strane HZZO bio stavljen na Osnovnu listu lijekova. Naravno da smo zadovoljni što su obuhvaćena djeca do 18. godine ali ono što zasigurno ne možemo prihvatiti da ostanu bez mogućnosti korištenja lijeka djeca koja su na respiratoru i odrasli.
Stoga ovaj dan posvećujemo svima onima koji su ostali izvan liste, vjerujte da niste sami u našim aktivnostima planiramo zajedno s vama ostvariti i taj cilj.
Ministarstvo zdravlja je već učinilo veliki korak jer se u Klinička ispitivanja tvtke Hoffmann-La Roche uključuju mladi do 25 godina.

Unatoč svim teškoćama osobe s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima su vrlo aktivni članovi zajednice o čemu svjedoče i fotografije u privitku.