Udruga Tihi anđeli organizira Znanstveno-stručni skup o Rettovom sindromu koji ce se održati u ponedjeljak, 28. listopada u Svečanoj dvorani Sveučilišta od 9 do 16 sati.
Skupu ce prisustvovati istaknuti profesori, liječnici i neuropedijatri iz Njemačke, liječnici iz Hrvatske, rehabilitatori, edukatori, logopedi, fizioterapeuti, dok će se online putem pridružiti Rett Experti, prof.dr.genetike, predsjednica Europskog saveza i direktorica The Rett Sindrom Research Trusta.
Rettov sindrom je rijetka bolest protiv koje se svaki danširom svijeta bori oko 350 000 djevojčica, djevojaka i poneki dječak.
– Pored svih zdravstvenih problema: epilepsije, distonije, problema sa disanjem, hranjenjem, probavom, nemogućnosti hoda, korištenja ruku, izostanka govora… naša djeca imaju osmijeh na licu i osjećaju radost i nadu, a znanstvenici rade na tome da ta nada što prije postane naša stvarnost. Stvarnost je da je u Americi prošle godine odobren prvi lijek Trofinetide-Daybue, prošlog tjedna je lijek odobren u Kanadi, a uskoro očekujemo njegovo odobrenje u Europi. Također, krajem ove godine očekujemo rezultate testiranja prve genske terapije na djevojčicama i djevojkama, kazala je Žana Piplović, predsjednica Udruge Tihi anđeli.
Podršku u organizaciji našeg skupa dao je Odjel za zdravstvene studije Sveučilišta u Zadru, Centar Mocire, Grad Zadar, Zadarska županija i drugi.
