Roditelji ne žele da njihova djeca s poteškoćama u razvoju budu „otpisana“

Na Sveučilištu u Zadru danas je organiziran Okrugli stol “Izazovi roditeljstva djece s teškoćama u razvoju – aktualna promišljanja”, na kojemu su predstavljeni rezultati istraživačkog tima Odjela za psihologiju Sveučilišta u Zadru „Dobrobit zaposlenih roditelja djece s teškoćama u razvoju”, a zatim i održana rasprava u kojoj su sudjelovali državna tajnica Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Marija Pletikosa, savjetnice pravobraniteljica za djecu i osobe s invaliditetom Ivona Makvić Salaj i Maja Karaman Grbavac, profesorica na Odjelu za izobrazbu učitelja i odgojitelja Smiljana Zrilić, stručne radnice, voditelji ustanova koje se bave odgojem i obrazovanjem djece s poteškoćama itd.

Prof. dr. sc. Ana Slišković iznijela je osnovne podatke o projektu i zatim osnovne zaključke do kojih se došlo. Najvažniji čimbenici koji utječu na kvalitetu života roditelja djece s poteškoćama su vrsta i stupanj poteškoće djeteta i funkcioniranje obitelji u cjelini, zatim način na koji se oni suočavaju s tim izazovom, a zatim i podrška okoline.

– Za dio roditelja ove različite uloge koje obavljaju uzrokuju stres i utječu na njihovo psihofizičko zdravlje, dok drugi kroz to suočavanje s problemima doživljavaju određeni rast kao osobe. Roditelji su visoko organizirani kako bi udovoljili svim zahtjevima ali unatoč tome ne žele i ne mogu razmišljati puno unaprijed jer ne znaju što im nosi budućnost. Sve to donosi im emocionalni nemir, pogotovo u kontekstu pitanja što će biti s njihovom djecom kad njih više ne bude, istaknula je Slišković.

Velik broj roditelja istaknuo je kako ih ne razumije nitko osim drugih roditelja u istoj situaciji. Veliki problem je suočavanje s birokracijom i neinformiranost oko ostvarivanja prava takve djece, jer često niti u institucijama ne mogu dobiti kvalitetne odgovore, liste čekanja i primoranost na traženje (skupih) usluga u privatnom sektoru. Roditelji su uz djecu angažirani sata, pa je pitanje što kad ide na hitnu operaciju ili u sličnim situacijama.

Zbog visokih zahtjeva roditeljske uloge majke obično ne rade a to je, istaknula je doc. dr. sc. Andrea Tokić, dodatan problem.

– Posao, koliko god izazova imao, nosi zadovoljstvo životom. Najlošije je roditeljima koji su nezaposleni, koji imaju najnižu razinu socijalne podrške, dok su zaposleni roditelji zdraviji i zadovoljniji životom, bez obzira na stupanj oštećenja koje dijete ima, istaknula je Tokić.

Državna tajnica Marija Pletikosa istaknula je kako se na razini više ministarstava rade izmjene koje će omogućiti bolju skrb za oko 70 tisuća djece s poteškoćama u Hrvatskoj.

– Ministarstvo nastoji odgovoriti na specifične potrebe djece, njihovih roditelja i skrbnika. Članovi obitelji mogu ostvariti različite naknade i usluge, osobnu invalidninu, doplatak za pomoć i njegu, jednokratnu pomoć, energente, uvećani doplatak. Novim zakonom proširio se krug osoba koje mogu ostvariti status roditelja, potiče se ostanak u vlastitom domu i sprječava institucionalizacija, rekla je Pletikosa.

O svom iskustvu savjetnice pravobraniteljice i majke djeteta s poteškoćama u razvoju govorila je Maja Karaman Grbavac, koja je rekla kako je biti roditelj djeteta s poteškoćama izazov svaki dan.

– Dijagnozu saznate na stolu po porodu, bez ikakvog protokola, bez sentimenta, ta se dijagnoza iznese i morate se suočiti s njom. Kada izađete iz rodilišta kreće borba sa sustavom, nesnalaženjem u toj ulozi, pa čak je i meni koja sam pravnica i znam kako državne službe funkcioniraju, bilo teško shvatiti odakle krenuti. Mora se voditi računa i o brojnim drugim stvarima, poput položaja djeteta urednog razvoja u obitelji, rekla je Karaman Grbavac.

Nazočni roditelji rekli su da svi dijele slične izazove, a svi žele da njihova djeca upišu vrtiće i škole, da budu među svojim vršnjacima te da ne budu u startu „otpisana”.